Potser sóc una mica cínica, però ja estic cansada i tinc la sensació que m'han estafat. No m'agrada el paper de víctima, ni fer pena ni llàstima, no m'ha agradat mai. Expressions del tipus: "Quina llàstima!" les trobo que són per fotre d'hòsties a qui les diu. No és que no expliqui coses, però segons quines coses, i segons com ho expliques poden semblar una cosa o altra. Ara bé, a molta gent que diu que jo visc bé i que tinc una vida regalada, ja els canviava la meva vida per la seva 24 hores, només, no cal més. L'Alzheimer, a mi no em fa pena, em fa ràbia. Em fa ràbia, com la gent diu sempre:"Si necessites alguna cosa", "Ai, quina pena!", "Em coneixes?" i tot seguit ni truquen ni van veure el malalt. Està clar que ja no és la mateixa persona i que no pot interactuar com en el passat, no toquen ni quarts ni hores! però això no vol dir que no li agradi rebre amics i parents. Ja sé que depen de mi en tot, però em fa ràbia que no pugui estar fora ni dotze hores sense tenir notícies i que quan arribo, em diguin com estava demanant per mi. Hòsties! fes per que no ho faci.
Fa uns dies vaig agafar de la farmàcia un folletó, sobre "Consejos y orientaciones para cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer". I volia compartir el meu punt de vista, suposo que un tant esbiaxat. No és pas, que diguin burrades, però de vegades hi ha comentaris o consells que se'ls podrien estalviar. Em quedarà una mica llarga aquesta entrada, però allà vaig.
- Cuidar de una persona con Alzheimer supone asumir una carga muy importante, que se hará más llevadera en la medida en que sepamos a qué atenernos desde el primer momento. Anem a analitzar la frase, donen per suposat, que suposen moltes coses sempre, que és una decisió que un pren de forma voluntària com qui decideix comprar-se un cotxe o unes sabates. Després diu, en que sepamos atenernos desde el primer momento, que hem de saber? i quan és el primer moment?
- Debemos intentar que la tarea de cuidar no afecte en exceso a nuestras relaciones familiares y sociales, a nuestro trabajo y a nuestra propia salud. Por eso debemos dejarnos ayudar. A mi, que m'expliquin com es fa això, la meva vida és un desastre, les meves relacions socials inexistents, i familia? no hi ha, entesa en el sentit de marit i fills, que és al que es refereixen quan diuen familia. La salut? en cosa d'un any, m'he caigut més cops que en deu anys. M'he de deixar ajudar, però qui em vol ajudar? Enlloc d'ajudar, tothom fuig com si es tractés de la lepra i fos contagiós! Jo no demano mai ajuda, mai ho he fet en res, la meva àvia sempre deia, Si vols estar ben servit fes-te tu mateix el llit, i sempre he aplicat aquesta dita.Per que entenc, que quan diuen deixar ajudar, vol dir que jo no ho estic demanant i surt de forma voluntària d'un altre.
- Aprenda a valorar su nivel de estrés con relación a los cuidados que exige la enfermedad. De que serveix saber el nivell d'estrés? Em van fer un test ja fa un any al CAP i tot i que va sortir que tenia una sobrecàrrega intensa, a vosaltres us han dit alguna cosa? A mi tampoc!
- Permita que el enfermo haga las cosas por si mismo y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Hágale sentirse útil y necesario. Si el faig sentir útil i necessari estic sent condescendent i per tant el tracto com un nen petit, la qual cosa no és bona. Com ha de mantenir la independència algú que no sap i no recorda com ha de fer les coses?
- Antes de hacer una actividad con el enfermo, piense en las consecuencias que puede tener esa actividad, para él y para usted. Sobretot per mi, el malalt? no es recordarà en poc més de 10 minuts.
- Evite cambios y sorpresas. Fomente el orden. Y cuando deba introducir cambios, hágalo paulatinamente. Els únics canvis que hi ha són les urgències i això em sembla que no es pot anar introduint de forma paulatina. A partir d'ara, per properes ocasions, ho aniré preparant, mira, d'aquí uns dies anirem a passar el dia i la nit a urgències a l'hospital. Torno a repetir, si no es recorda de que acaba de fer, no es recordarà del que li vas dient.
- Sea persistente, pero también realista en sus expectativas. Però, quines expectatives? No hi ha expectatives, ho torno a repetir.
- Mantenga una actitud positiva frente a las tareas. No juzgue la calidad de lo que ha realizado, sino su participación, puede sentirse incompetente o pensar que es una carga para los demás. Déu nos en guard de jutjar a ningú! Mai no ho he fet, no començaré a fer-ho ara! Sóc molt positiva i sempre penso que tot anirà bé.
- Dele confianza para transmitirle seguridad. Responda con frases que demuestren confianza y seguridad ( "Así", "Muy bien"...). Use expresiones de refuerzo como "Perfecto" o "Gracias", para conseguir que mantenga su autonomía. I el qui té cura del malalt, que? No se suposava que eren consells pel que està amb el malalt? Ja hi tornem a ser, altre cop, he d'anar donant les gràcies i donant missatges de seguretat. Aprovar i treure bones notes era la meva obligació mentre estudiava, ans al contrari, els missatges que jo he rebut sempre, han estat de que sempre ho puc fer millor, i a la feina més del mateix, jo he de donar suport als demés, però la meva obligació és fer-ho perfecte i no rebre mai una felicitació, ja hi tornem a ser, les coses van en un sol sentit. Només recordo dues persones que m'hagin dit mai que ho estava fent bé i són, un monitor de tenis, de quan tenia entre 10 i 16 anys, que sempre em deia: "bàrbara!" per que ho feia bé i el meu monitor d'esquí, que és força murri, però de tant en tant, em diu: "vale, vale, bé, et surt". Sembla ser, que sóc una persona segura, això diu la gent! I per aquest motiu, m'ho puc carregar tot?
- La comunicación con los pacientes puede requerir tiempo, paciencia y mucha atención, pero es sumamente importante. Paciència? en tinc i força, em sembla. Comunicació? Quina comunicació? Si de vegades sembla que estiguis jugant a aquell joc del telèfon, de por aquí me han preguntado para que sirve una silla y por allí me han respondido que para ponerla al horno cuando haces un pastel! I si a més, cal que estigui dient que m'he equivocat i que no ho he dit, qui acabarà amb una esquizofrenia paranoide seré jo, si és que no ho tinc ja!
- La palabras no lo dicen todo: mire más allá. Esté atento a los mensajes no verbales del enfermo. I ara, a sobre he de tenir un sisè sentit! He de mirar més enllà! Primer m'empaparé bé de tots aquests programes com Cuarto Milenio i tornaré a veure la peli de "El sexto sentido" en ocasiones veo muertos!
- Observe las emociones y los sentimientos. La persona con Alzheimer puede perder habilidades, pero no sus emociones. Intente conocer su estado de ánimo a través de sus expresiones. Refleje en sus expresiones su estado emocional, para enviar el mensaje de que comprende cómo se siente él. Sonría cuando sonríe o muestre tristeza cuando corresponda. Doncs anem arreglats! Si no sé ni quines són les meves emocions i sentiments! I ara he de saber que passa pel cap d'un altre! Em passo el dia fent bona cara sempre i fent veure que estic de puta mare!
- Sea paciente: sin prisas, todo irá mejor. La persona con Alzheimer necesita más tiempo para seleccionar lo que quiere decir y cómo decirlo. Por su parte, dele el tiempo necesario para que le comprenda y, si es necesario, repítale la pregunta o el comentario que quiere hacerle. Si, ja tinc paciència i ja he donat el temps per fer les coses, però l'hora del metge és una concreta i no valen les excuses de que s'ha de tenir paciència. Tinc paciència, i espero a que em parlin i repeteixo la pregunta mil cops i explico dues mil vegades el mateix. Però, la paciència té un límit! No ho sóc, però m'exigeixen que em comporti com una súper-heroïna. Ja hi tornem a ser i jo que? Com que repeteixo el mateix cent i un cop, ja no ho dic quan ho he de dir!.
- Cuando toca comer. Si el enfermo tiende a pedir comida constantemente, aumente el número de tomas y reduzca las cantidades. Quin drama! I si a sobre tenim altres pegues! Desconfiança de que no li han donat de menjar, que el seu menjar és una merda i el meu no. Aquí no val ni la paciència ni la tranquil·litat, ha de menjar el que ha de menjar, no hi ha negociació que valgui!
- Las comidas deben ser relajadas, sin prisas y agradables: Mantenga un horario fijo y un entorno tranquilo y sin demasiada gente. La reunión de la familia en torno a la mesa facilita que el enfermo se sienta estimulado a ingerir, aunque sólo sea por imitación. Jo no sóc pas ràpida menjant! Així que no cal anar amb presses a l'hora de sopar, total, un quart d'hora més o menys, ja no ve d'aquí.
- Utilice vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento. Visca! Sempre he volgut tenir plats de restaurant de disseny. A partir d'ara a casa serà com anar al Bulli, uf que ja no existeix!
- Utilice vasos, platos y cubiertos de distintos colores. Si son de plástico, mejor. I ara... semblarà que estem d'excursió o de colònies d'estiu amb nens i nenes de P3!
- Cuando toca vestirse. Que la ropa no sea un impedimento. La ropa tiene que ser fácil de lavar, flexible y fácil de abrochar y desabrochar. Doncs els hi posem un sac i ja hem acabat amb el problema!
- Tenga en el armario sólo lo indispensable. Tenga a mano solo la ropa de la estación del año que corresponda. Que és allò que és indispensable? Als armaris de casa només hi ha penjat la roba de l'estació que toca, no cap la resta!
- Intente que sea el enfermo quien se vista para no invadir su intimidad ni vulnerar su autoestima. Sense comentaris.
- Cuando toca dormir. Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares. La pastilleta d'alprazolam ajuda. Per a qui és important resoldre aquestes dificultats? Dormir? Que és dormir? Que vol dir aquesta paraula? Des que vaig estar de vacances a l'agost no he dormit una nit sencera, vuit hores.
- Cuide todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que pueden dificultar el sueño o causar insomnio. Però si està com sempre! No puc redecorar absolutament res per que no hagi canvis!
- Evítele motivos de preocupación. Si els troba sense ajuda de ningú! I jo em menjo tots els marrons soleta!
- Establezca una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante mientras toma alguna bebida caliente, poner una luz ténue, darle un baño o hacerle un masaje, etc. Infórmese sobre otras técnicas de relajación. A mi també m'agrada un massatge amb final feliç, però no el tinc!
- Deje una pequeña luz encendida para que se pueda orientar si se despierta. Ja ho faig, una altra caiguda! No gràcies.
- Recuerde no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo. En això estem! Com si no ho sabés! I ja hi tornem a ser.
1 comentari:
Joana, m'ha agradat molt aquest escrit. Has aconseguit que em fiqui, ni que sigui una miqueta, en el teu paper. I demostres que això de donar consells és molt fàcil i alhora indignant pel que passa una situació com aquesta.
Poc puc ajudar, evidentment, però si les estones a l'ordiador intercanviant-nos pensaments et serveix per desfugar una mica la ment ja és alguna cosa!
Ànims!!
Publica un comentari a l'entrada